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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

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大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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2022年试管婴儿是有希望纳入城乡医保报销范围的，目前北京已经将试管婴儿纳入医保内，其他城市虽然还未普及，但也不会太远了。北京医保局在2022年2月下发了16想辅助生殖技术纳入城乡医保甲类报销范围，试管婴儿就是其中一类。北京户籍的患者在做试管婴儿后已经可以进行报销，但北京以外的患者做试管婴儿还是需要自己自费，不能用城乡医保报销。而目前做一次试管婴儿的价格在5-10万元左右，对于普通家庭来说是比较昂贵的。

试管婴儿纳入城乡医保还未全面普及，除北京以外其他城市的不孕患者都需要自费进行试管，但国家对于部分家庭会提供一定的帮助，如失独家庭试管婴儿补助，这部分补助虽然不是很多，但也能减轻一部分压力。下面是2022年做试管婴儿报销的情况分析：

1.试管婴儿辅助生殖技术并不属于疾病治疗范畴，除北京外的其他城市还不能通过城乡医保和新农村合作医疗报销，但根据相关规定符合基本医疗保险药品目录、诊疗项目、医疗服务设施标准以及急诊、抢救的医疗费用，可以按照国家规定从基本医疗保险基金中支付；

2.试管婴费用不能报销，但是大部分检查是可以使用城乡医保卡里面的钱(不是全部)；

3.在户口所在地，做一些指定的妇科检查是免费的，而在做试管前，因为妇科疾病不得不住院治疗，这期间的治疗和检查费用可以报销。

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有一部分女性在怀孕后并不知道孕期是如何计算的，在做孕期检查时，医生一般会先问询怀孕多久了，自己除了知道月经期是什么时候，但要说具体怀孕多久还真说不清楚。说怀孕多久一般是指怀孕的周期有多久，也就是从怀孕初到分娩时这个区间时间，每个孕妇都会有自己的孕期时间，最标准的是十个妊娠月，每个月以28天为准。

孕期是怎么去计算的

孕期是怎么算的，这个问题相信很多人都不会。在医学上有专业的孕期计算方式是以最后一次月经的第一天开始又计算，孕期以280天为准，大概有10个月的怀孕期。在临床做孕检时则是以孕周为单位，胎儿足月周是38到42周，每个人的怀孕周期长短有一点点差异，只要在这个范围内都叫足月生产，由于个体差异孕妇的预产期与实际预产期也会有不同。有的孕妇在怀孕七个月时就会提前分娩，在临床这种情况也时有发生，提前分娩胎儿存活率是较高的，在生产后需要把胎儿放到监护室，进行隔离照顾。

孕期的计算

关于孕期是怎么算的，如果自己不太知道可以在孕检时告知医生最后一次月经的时间，医生会根据这个数据去推算出预产期，一定是末次月经的第一天，而不是同房的时间，甚至有的人还会从精子与卵子结合那天开始计算，这样的算法是不正确的。从生理上来推算孕期，就是末次月经的第一天到现在的时间，这个期间就是目前怀孕天数，这样是不是觉得就容易多了。盐城德馨医院马兰提示：有的女性月经周期不准确，甚至把最后一次月经的时间忘记了，医生会根据B超检测化验单上胎囊的大小来算出具体的怀孕时间以及预产期，总之要信任专业的医生。

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